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- 2010-03-26
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我宝宝于3月26号中午11点08分出生，因为我羊水污染二度，胎心监测太快，在宫口开了3指后才做的顺转剖腹产手术，孩子出生后评分为10分，各项生理指征都挺好，可是出生当天晚上开始呕吐发烧，随即转送市妇幼新生儿病房，怀疑为新生儿肺炎和肠道畸形，做了一系列检查后确诊为新生儿肺炎，治疗三天后出院，出院后我发现孩子从头到脚，包括手腕上全是抽血留下的淤青，反应有些迟钝、对疼痛没太大反应、老是睡觉不怎么吃奶，经常发烧，可是医生却说是感冒，一用药烧就退，过一两天又开始烧。第7天时已经吃不进奶，四肢无力，腹部发胀。随送省妇幼新生儿重症监护室才怀疑是新生儿败血症。
今天是宝宝出生后的11天了，经过CT和脑脊液检查终于确诊为新生儿败血症并发化脓性脑膜炎。今天才开始用美平进行治疗。医生回答模棱两可，不知道到底治愈的希望有多大，后遗症的可能有多大。我的孩子是吸着手指头落地的，长着大大的眼睛和高高的鼻子，跟我玩过，冲我笑过，吃过我的奶，可是现在却听医生说情况还不如入院时乐观，已经不会吃奶了，改用鼻饲，手脚也抖得厉害。小宝，妈妈的小心肝，妈妈的小乖乖，如果你有个万一，妈妈也不活了！
我家经济困难，现在已经花费上万了，家里人和我老公也都放弃了，除了我。我好不容易才有了这个孩子，不能放弃啊，绝对不能，我要死了！！我要死了！！我跟孩子一起走！
今天是宝宝出生第12天了，早上医生给我打电话来说又不能确诊为化脓性脑膜炎了，只能是高度怀疑为化脓性脑膜炎，因为血培养没有发现有病菌，脑脊液的检查只有蛋白含量高，达到2200，正常值不超过1200，其他各项参数都为正常。我都要疯了，就是要死也得让我知道是什么原因吧？！宝宝的脑部确定已经受损害了，以后能不能恢复都是未知数，现在连病因都没找清楚只能加重脑部的损害。家里人已经绝望了，在我的拼命恳求下同意再观察3天，如果病情还是没改变就要放弃了。
请问各位网友知道郑州哪家医院或哪位医生擅长治疗这种病吗？我宝宝出生第一天就在市妇幼住院，从乙肝到艾滋梅毒通通查了一遍，喝钡餐照X片折腾了三天，转到省妇幼又是从乙肝查到梅毒艾滋，医生说每耽误一天孩子脑部就受损更严重，可是到现在还不能最后确诊，十来天大的孩子实在是经不起如此折腾了，我就是不信省妇幼也没办法再给孩子转院了，天哪！谁来帮帮我？
我现在能做的就是每天和宝宝心灵通话，抱着她的小衣服告诉她一定要加油，要争口气！亲亲相机上的小脸妈妈就欣慰了，我也做好准备了，小宝，妈妈和你同在！
今天是星期五，可以探访的日子，小宝已经14天了，入院也已经满一周了，早上我和小宝爸爸、姥姥怀着忐忑不安的心情去见了医生。医生说小宝行为反应好点了，介于嗜睡和昏睡之间，可以睁开眼睛，但是没有找寻的意识，通过鼻伺喂奶已经可以喂30ml了，但是仍是感受不到疼痛，不会哭。虽然这是小小的变化却足以让我高兴几天，毕竟孩子在好转。可是医生也说了关于后遗症的问题，几率很大，这正是家里人一直纠结的地方，怕花费那么多心血救回来的孩子是个傻子。到时候同龄人笑话她，生活也不能自理，活着更是一种痛苦。小宝爸爸坚决要放弃了，这一决定对我也判了死刑，活着好累啊！我们都有爹妈、亲人可以疼，小宝却只有我一个，孩子来到世上没享一天的福，受尽折磨，是不是真的该让她平静的离开了。
小宝啊，妈妈的小乖乖，姥姥年龄那么大了又有糖尿病，还得骑上一两小时的自行车一天两趟的给你送奶，看在她老人家的份上孩子你快醒醒，要不爸爸真要放弃了，妈妈除了随你外也没其他办法了。好孩子，今天姥姥把妈妈给你录得话带过去了，希望护士阿姨可以放给你听。小宝，妈妈的小福星，如果真的有神仙，拿我的命换吧，妈妈用生命爱你！
感谢各位妈妈给我的力量，小宝的病越来越不顺利了，周六晚上医生突然来电话说孩子的血小板值为15，正常值要达到100——300，很危险随时面临脑出血的可能，要我们立刻缴费，否则不给输血，小宝爸连夜赶往医院交了费用，可是到今晚已经一整天了还不见给输上血，理由是要等血库调血。小宝在重症监护室，几乎天天抽血化验，为什么血小板都低到快没了医生才发现？！另外周五就已经发现血小板值为19，低于危险值了，为什么当时不立即采取措施调血，而要等到周六晚上才通知我们？医生给我们的通知单上说如果接到欠费通知24小时之内务必交款否则影响治疗，可为什么连夜接到的电话就必须交款否则不给治疗，如果我们是外地的该怎么办？孩子到现在没输上血，一整天了却没人主动告诉我们，如果发生大出血请问是谁在杀人？？？！！还有到现在已经入院10天了孩子的病情都还不是确诊，今天又怀疑为真菌感染了？！如果省妇幼的医生能看到，请你理解做妈妈的心吧！你们都说我是护士，因为只有我一个人和你们讨论病情讨论用药，其实我就是个全职妈妈，不懂医学，可是你们告诉我的每一个用药每一个治疗方案我都会查资料学习，因为我是妈妈，输进孩子身上的每一滴药我都要搞清楚，每一次扎针穿刺我心都痛啊！孩子不是实验品，对别人来讲，出生才几天的生命也许微不足道，可是她是我的命，是我的宝啊！绝望有什么用，小宝，妈妈该拿什么保护你！
今天我们咨询了一个退休老专家，对于小宝脑部的损伤已经是事实了，老公和家人的决定我能理解，可是我的孩子，妈妈没办法放弃，纵使你是个傻子妈妈还是没办法放弃你，都是妈妈的错你才受了这么多的苦，都是妈妈的错啊！我还能坚持几天，小宝还能坚持几天，老天开开眼吧，给我个希望吧！活着好累好累好累······
有没有可以收留这个可怜的孩子的地方，有没有？
今天周一，又是个可以询问病情的日子，天气阴沉沉的，我和宝爸一大早就起床准备联系给小宝转院的事。有人推荐去河医大一附院，我们想上那里瞧瞧。经人介绍咨询了一个儿科老专家，他说目前河南新生儿医疗水平最高的就是省妇幼新生儿科了，再说孩子病比较重，经不起路上搬动折腾，既然交给他们治疗就要信任他们。我们无路选择，只能听医生的话，信任是最重要的，省妇幼的医生们，我把孩子的命都交给你们了，信任你们！
今天血液还是没有输上，医生有医生的无奈，说血库一直调不来血。我说直接抽我的吧，这样用血更安全，可是医生说这是非法的，要献血只能去血库，而且献的血也不一定能用到孩子身上。这条规定真是无奈又可笑，我的孩子我的血脉，这么危急的情况下联系不来血液用我的就不行？！我一直在担心万一怎么办，谁的责任，就是有人担责任又有什么用？！但愿老天再保佑小宝坚持住。
小宝，妈妈的好孩子，医生阿姨说你今天反应更好了，脚底板只弹了3下就知道哭了，也能自己吃奶了，虽然只有30ml，可是妈妈高兴的差点蹦起来。小宝，这么多妈妈在祝福你，这么多神灵在保佑你，妈妈的好孩子，加油！
[ 本帖最后由 双鱼PP 于 2010-5-22 17:18 编辑 ]
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发表于 2010-4-7 16:52
额滴伸啊。。。刚才就看了后面，看了前面才知道小宝被误诊了！
发表于 2010-5-25 10:35
